El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. La Asamblea General de la ONU designó esa fecha a partir del 2011. Se trata una anomalía genética que sucede en el par 21 presentando 3 cromosomas que provoca retraso intelectual y del desarrollo, así como deficiencias físicas.
El Síndrome de Down forma parte de las discapacidades intelectuales y el síntoma principal es la dificultad para pensar y comprender. Así como inteligencia y capacidades para desenvolverse por debajo del nivel promedio que se van manifestando a lo largo del desarrollo del individuo. Algunas destrezas para desenvolverse en la vida pueden verse afectadas incluyendo determinadas habilidades prácticas, sociales y conceptuales.
«En Ecuador la cifra es mayor siendo de 1
de cada 667 nacimientos. Tal vez en esta cifra
se encuentra inmersa la variable…»
Las estadísticas no son alentadoras a la hora de abordar un tema tan complejo, como es la discapacidad y de entre ellas la discapacidad intelectual. La Organización Mundial de la Salud nos reitera que 1 de cada 772 nacidos vivos sufren de esta anomalía genética. En Ecuador la cifra es mayor siendo de 1 de cada 667 nacimientos. Tal vez en esta cifra se encuentra inmersa la variable de que, en los países del primer mundo, el aborto electivo por diagnóstico es posible.
Hace 12 años llegó nuestro hijo Benjamín, y ese día, ante la noticia pensamos que el mundo se nos vino abajo. Hoy mirando hacia atrás, entendimos que no hubo motivo para llorar. Son circunstancias kármicas, de orden conjunto, que han traído a nuestra vida muchos momentos, a veces cuesta arriba y otras veces de infinita alegría ante el más pequeño logro que esta alma se procura.
«En el caso de nuestra familia, queremos
creer que sus hermanos han tenido la oportunidad
de desarrollar mayor respeto consciente…»
La presencia de una persona con discapacidad impacta la vida de quienes viven en su círculo más cercano hasta el amplio espectro de las personas de su comunidad. En el caso de nuestra familia, queremos creer que sus hermanos han tenido la oportunidad de desarrollar mayor respeto consciente y compasión hacia las personas en general.
Y que nosotros como padres hayamos podido aprender a vivir de forma más clara el momento presente. Sin sentir que son angelitos o niños “especiales” con padres “especiales”. Nada mas lejos que eso. Son seres humanos que vienen con una configuración muy compleja, donde la disolución del karma y la expansión de la conciencia se dificulta. Donde la vida de los padres, puede diluirse en el intento de “normalizar” una circunstancia que esta encriptada en cada una de sus células, si no es aceptada y asumida. Queda entender y avanzar juntos, sabiendo que son seres sutilmente “prestados” para que podamos alcanzar un despertar mayor (no siempre posible y en riesgo permanente).
Uno se pregunta, ¿qué vienen a hacer estos seres en este mundo tan hostil, donde el amor es escaso y el respeto nulo? ¿Cuál podría ser su propósito? Y parecería que la certeza de su presencia se cuela entre nosotros como un anuncio de que el amor y el servicio incondicional al otro debe tener cabida cada día en nuestra vida.
Sin embargo, por las condiciones en las que cada una de estas discapacidades puede manifestarse en cada individuo, pudiendo llegar a condiciones extremas, la calidad de vida de sus cuidadores (padres, hermanos o familiares) puede verse deteriorada, la vida personal de quienes los cuidan puede verse gravemente afectada, o ellos ser vulnerados, violentados o abandonados.
Dentro del amplio espectro de las discapacidades, dicen los textos, es la más benévola. El individuo con Síndrome de Down con intervención precoz y estimulación temprana, puede llegar a disfrutar de una vida plena, alcanzar habilidades que le permitan insertarse en la sociedad, sostener relaciones sociales con los apoyos necesarios. Así mismo, poco a poco van incorporándose al sistema educativo, a los espacios de ocio, centros laborales. Todo un reto muy complejo en estos tiempos en donde el reconocerse y aceptarse desde esa condición requerirá de mucho esfuerzo y contención.
La expectativa de vida de una persona con SD al día de hoy es de alrededor 60 años.
En este día que conmemoramos a estos seres, los alentamos a que la próxima vez que se encuentren con una de estas almas, puedan adentrarse en su mirada, y colocarse en sus zapatos sin sentimientos de miedo y rechazo.
Que desde lo que siento pueda adentrarme en la circunstancia del otro. Ofrecer paz y recibirla de vuelta.
¡Om Namaha Shivaya!
Link del cuento “Bienvenidos a Holanda” (1987) de Emily Pearl Kinsgley madre de un niño con Síndrome de Down. http://fueradeserieblog.com/cuento-discapacidad-holanda/
Un respiro de paz y un suspiro de luz.
Gracias Ish.